O Instituto Jô Clemente (IJC), Organização da Sociedade Civil sem fins lucrativos que promove saúde, qualidade de vida e inclusão para pessoas com Deficiência Intelectual, Transtorno do Espectro Autista (TEA) e Doenças Raras, anuncia que está na plataforma de financiamento coletivo, internacional, GlobalGiving, que conecta doadores a projetos sociais em mais de 175 países. A partir de agora, o IJC passa a integrar a plataforma com o objetivo de ampliar o alcance internacional de suas ações, apoiar a alimentação essencial para o tratamento da Doença Rara Fenilcetonúria, com a Cesta Especial e fortalecer o combate à insegurança alimentar das pessoas em vulnerabilidade que atende. Acesse o site clicando aqui.
O IJC espera arrecadar R$ 200 mil para apoiar o projeto Cesta Especial, da Divina Dieta, iniciativa fundamental para garantir, mensalmente, cestas de alimentos adequados a pessoas com Fenilcetonúria em situação de vulnerabilidade social. O projeto atende centenas de crianças e suas famílias, em São Paulo, oferecendo alimentos essenciais para pessoas que seguem dietas restritivas – parte fundamental do tratamento da doença.
Por que uma alimentação com restrição de proteína e adequada é fundamental para pessoas com Fenilcetonúria?
Porque essa Doença Rara exige uma dieta rigorosamente controlada, com alimentos específicos e baixo teor do aminoácido fenilalanina, já que a ingestão inadequada dessa substância pode causar danos neurológicos irreversíveis, comprometendo o desenvolvimento cognitivo, a saúde e qualidade de vida das pessoas com Fenilcetonúria.
Segundo estudos brasileiros, os erros inatos do metabolismo, considerados em conjunto, atingem cerca de 1 a cada 1.000 a 2.000 recém-nascidos. Entre eles está a Fenilcetonúria, doença que pode causar deficiências intelectuais severas quando não identificada e tratada precocemente. O Instituto Jô Clemente (IJC) realiza mais de 2 milhões de Teste do Pezinho por ano, permitindo o diagnóstico rápido e o início imediato do tratamento adequado. A Fenilcetonúria é diagnosticada em cerca de 1 caso a cada 25 000 nascidos vivos no Brasil, de acordo com o Ministério da Saúde, embora possa variar entre diferentes regiões do país.
Por meio do Projeto Divina Dieta, o IJC produz alimentos específicos para o tratamento da doença, que são distribuídos gratuitamente à centenas de crianças com suas famílias em situação de vulnerabilidade social atendidas pelo Instituto, por meio das Cestas Especiais, garantindo a alimentação adequada e contribuindo para a qualidade de vida dessas pessoas.
“A plataforma GlobalGiving amplia nossa capacidade de enfrentar a insegurança alimentar que afeta pessoas com Doenças Raras. Ao levar o Projeto Cesta Especial para um espaço internacional, conseguimos mobilizar novos doadores e garantir que famílias em situação de vulnerabilidade social tenham acesso contínuo aos alimentos essenciais para a dieta restritiva que pessoas com Fenilcetonúria seguem”, afirma Priscilla de Arruda Camargo, Gerente de Marketing, Comunicação e Captação de Recursos do Instituto Jô Clemente (IJC).
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SARAH ABRÃO CARDOSO
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